Rundt disse tider i det herrens år 2006, får jeg en bok med tittelen ‘Ro utan åror’. Den er relativt tynn bok, der en dame som det slår meg er ett eller annet kjent med figurerer på forsiden. Kort fortalt, var dette en bok der alt fra forside- og tittel til genrebetegnelsen ‘biografi’ tilsier at den ville blitt utelukket allerede i underbevisstheten under en bokjakt i bokhandleren. Men i mangel på noe annet å lese på, så blir det altså til at jeg setter meg ned med denne her, totalt uvitende om at dette er en av de ytterst få bøkene jeg ikke bare vil huske- men også ta frem minnene fra med jevne mellomrom for hva som etter alt å dømme vil bli for resten av mitt liv.. 

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Dama på forsiden, het Ulla-Carin Lindquist, og innholdet var en dagbok som ble påbegynt på hennes 50 års dag, -hvilket sammenfalt med den dagen hun fikk diagnosen ALS med en prognose på max to år igjen å leve.. 

Den nevnte toårige prognosen hva resterende levetid angikk, skulle imidlertid vise seg å være gal. Lindquist, hvis gjenkjennelse avstedkom fra hennes yrkeskarriere som nyhetsanker i svensk TV. – Hvilket var hva som ble foretrukket fremfor NRK i denne parabolantennens spede begynnelse som sammenfalt med mine tidlige barneår, skulle ikke engang ha et år igjen på planeten denne aprildagen..

Denne særdeles gripende og i overkant rystende leseopplevelsen var mitt første møte med hva som for meg fremstår som den aller verste av sykdommer man kan rammes av, selv de mest skrekkinngytende av kreftformer inkludert.. – Men dette emosjonelle jordskjelvet som avstedkom fra Lindquists skjebne, kan allikevel ikke måle seg med hva som fulgte mitt andre møte med denne sykdommen, da det denne gang går fra å være en totalt fremmed til et menneske jeg har en relasjon til. – En relasjon som tilsier at vi har å gjøre med en tilhørende den gruppen som ansees for å være mine venner..

Hva sykdommen ALS går ut på rent konkret, ble beskrevet i forbindelse med høstens innsamlingsaksjon, så istedet for å gjenta meg selv, så tar jeg like godt å effektiviserer det hele i form av en henvisning til –>>> DETTE <<<– innlegget, hvor det også er gitt en kjapp innføring hva vår person, Vivian, angår.

Og i forbindelse med at nevnte mamma på hjul har planer om å få arrangert et storstilt fakkeltog i hjembyen Bergen for å øke fokuset på ALS, så åpner det seg også en mulighet for oss ellers i landet å bygge opp under dette her ved hjelp av spredning av kunnskap via sosiale medier. Ved å legge ned en innsats for å få økt oppmerksomhet og  fokus på dette helvetet av en sykdom, så fører dette igjen til at det legges mer ressurser i forskningsarbeidet for å kunne komme opp med en kur, -eller i det minste noe som har en effekt å skrive hjem om. Så ved å la seg engasjere sammen med oss i tiden fremover, så vil dette også gagne en selv i form av det å kunne utgjøre en forskjell.. – En forskjell som innebærer at det faktisk ikke lenger vil kunne sies at det er ett fett for verden at du ble født som nettopp deg, da verden faktisk ville ha lidd et tap dersom noen andre hadde innehatt din plass!..

Nå er vi jo alle forskjellig, men jeg er nok langt i fra alene om at det ligger intet mindre enn et eksistensielt behov i det å kunne vise til at en igjennom ens eksistens faktisk har utgjort en forskjell.. – Og kanskje kan det til og med være at det er nettopp VÅR innsats som kan vise seg å bli oppstarten på at det utvikles en kur innen forutsigbar fremtid!!